Членовете на сдружение „Редки болести България" – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България посочиха пред журналисти, че страната ни продължава да бъде „бяло петно" на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести. България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
През 2023 г. е изтекъл последният национален план за редки болести.
Анкета на Алианса показва, че едва 5 процента от пациентите знаят за европейските референтни мрежи по редки болести.
Поводът бе предстоящият Ден на редките болести.
"Едва 7 клиники у нас имат статут и влизат в системата на европейските референтни центрове. Попадат в 5 от мрежите по заболявания. В останалите 19 нямаме изобщо участие", това заяви д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Редки болести България", представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейската асоциация по редки болести. Според нея е обнадеждаващо, че преди 2 седмици в Европейския парламент е сформирана комисия по редки болести и рак.
Проф. д-р Иванка Димова – представител на Медицински университет и ръководител на лаборатория за геномна диагностика обясни, че в нейната лаборатория всеки ден се откриват нови заболявания и те трябва да бъдат вписани. В България липсва освен национална стратегия за редки болести и пациентски регистър.
По данни, представени от проф. Димова в Европа всеки двайсети човек има рядка болест. Това са 5-6 процента от населението на Европа. Точно статистика у нас няма поради липсата на регистър. По думите й в страната ни са регистрирани 171 редки болести, а в света са приети поне 7 000. "Заради това разминаване, нашите пациенти няма как да получат адекватна грижа", категорична е тя. Според нея само пациентите с редки невромускулни нарушения у нас са 6 000.
Наталия Маева, председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония", която лично е преминала през белодробна трансплантация, припомни, че от 2019 г. насам България няма договор с клиника за белодробни трансплантации. 10 души у нас се нуждаят в момента от такава.
"В европейските референтни мрежи по редки белодробни болести има 1028 болници. Ако участвахме в мрежата, щяхме да имаме шанс", добави тя.
