Хората с редки заболявания в България са 400-450 души, казва депутатката от ПП-ДБ, която е един от вносителите на промените в Закона за здравето
- Г-жо Пандова, в Народното събрание единодушно приехте промени в Закона за здравето, какво ще гарантират те на хората с редки заболявания?
- И на първо, и на второ четене беше приета единодушно една много важна поправка в Закона на здравето, която осигурява финансирането на лечението на хора с редки заболявания от държавния бюджет. Тези, които през 2024 г. навършват пълнолетие. Прогнозният им брой е 25 лица, а по данни на НЗОК
бюджетното въздействие ще е в размер на близо 8 млн. лв.
Тези 25 човека ще навършат пълнолетие и ще завършат лекарствената си терапия, реимбурсирана през здравната каса. За всеки един това е облекчение, тъй като има заболявания, които изискват изключително скъпо лечение, непосилно за доходите в едно домакинство. Това е една дългогодишна борба на хората с редки болести. Тази поправка я работим от много време, засега приключваме с това, но сме наясно, че нататък предстоят още редакции в този закон, защото има много нуждаещи се.
- Това, което очаквахме като редакция, е да се даде възможност на вече навършилите 18 години да получават безплатна терапия.
- Тези, които са се разболели, преди да навършат 18 г., категорично получават тази подкрепа. Предстояща задача пред нас е да осигурим средства за тези, които отключват заболяването след 18 г. Обикновено хората след 18 г., които отключват редки заболявания, не са в толкова тежка форма и не изискват толкова скъпоструващо лечение.
Хората с редки заболявания са 6% от населението, а в България са между 400 и 450 души
Известните в света редки болести са над 6 хил., като броят им постоянно расте.
- В реални срокове кога пациентите ще могат да ползват безплатна терапия?
- Веднага след обнародване в “Държавен вестник”. Това е технологично време, което изисква 2 седмици, максимум месец. Важното е, че тези хора, които с години са пътували в чужбина, вече ще могат да се възползват от адекватно лечение.
- Има обаче критики, че законовите изменения не предлагат цялостно лечение.
- Абсолютно. Ние обещаваме, че в следващите стъпки ще бъде приоритетно, за да направим адекватни политики за хората с редки болести. Надявам се до края на това Народно събрание да разрешим и този проблем.
- Ще успеете ли, ще стигне ли времето?
- Аз съм оптимист и се надявам да успеем. В името на тези деца. Самата съм майка на дете с диабет и изминах много дълъг и тежък път. В това Народно събрание направихме 12 промени за десет месеца. Това са облекчения за тези деца. В сряда показвахме, че този парламент може да произвежда добри новини.
