Любовта на двама англичани проправи път на хора със синдрома на Даун да се женят
Kогато двамата се раждат, за заболяването им се знае все още малко. По това време родителите на страдащите от синдрома на Даун деца са насърчавани да ги поверяват на специализирани домове за отглеждане, а не да остават в семейството, както е днес.
При англичанина Томи Пилинг нещата се развиват точно по този начин. Израства в дом в Есекс, от който има лоши спомени. Лишен от близка подкрепа, той не търси контакт с други хора до момента, в който един ден през 1990 г. не среща Мириян. Тогава той е на 32 г., а тя на 19 г. Събира ги проект за подпомагане на хора със синдрома на Даун, който им предлага работа в кухня.
За разлика от него Мириян е отгледана от майка си, макар животът им да не е бил лесен. Когато е на 12 г., нейният 10-годишен брат Филип се удавя в басейн. Трагедията разтърсва семейството из основи. Родителите се разделят, а момичето дълго време е в шок. Майката обаче не се отказва да се бори дъщеря ѝ да расте като връстниците си. Насърчава я да се учи да чете и да произнася думите правилно, да се облича модерно и да си прави прически.
“В момента, в който се прибра вкъщи с искрящи очи и непрекъснато говореше за Томи, знаех, че е поразена от стрелите на Амур”, спомня си майката Линда. Тя иска да разбере повече какво се случва и скоро кани избраника на своята дъщеря на вечеря. Остава поразена от начина, по който Мириян въздейства на Томи. На пръв поглед тих и старомоден, в нейната компания той разцъфва. Оказва се, че е фантастичен танцьор, запален фен на Елвис Пресли, знаещ всичките му песни. Любител на кукления театър, който може с два чорапа на ръцете си да изнесе цяло представление, изпълнено със смях и магически трикове.
“Беше като да гледаш приказка. Двамата бяха в собствения си малък балон и имаха очи само за себе си”, разказва пред “Дейли мейл” Линди Нюман, по-малката сестра на Мириян. В продължение на 15 г. тя изпълнява ролята на техен социален асистент, в която активно се включват и нейният съпруг и деца.
“Водеха идиличен живот, пълен със смях. Винаги хванати за ръце, посещаваха паркове, ферми, голф клубове и увеселителни центрове”, посочва Линди. Често споделят снимки в социалните медии и стават изключително популярни по цял свят. Имат 73 000 последователи във фейсбук и съобщенията им са четени над 50 млн. пъти. Канени са в редица телевизионни предавания, давали са интервюта за радиостанции и печатни издания.
Превръщат се във вдъхновение за много хора със синдрома на Даун, които са отхвърляни заради предразсъдъци и невежество относно заболяването им. Майката на Мириян признава, че и при тях нещата не са се случили лесно. Когато дава своята благословия за тяхната сватба, някои хора започват да я спират на улицата и да я критикуват: “Не знаете какво правите! Всички те сега ще започнат да се женят”. А една непозната жена дори я пита какво ще прави със сексуалния им живот. “Отвърнах ѝ: Ще им го оставя, също както и при другата ми дъщеря, която не е със синдрома на Даун. Всичко наред ли е с вас?”, обяснява Линда.
Cватбата на Мириян и Томи през 1995 г. надхвърля всичките ѝ очаквания. Венчава ги млад свещеник, който по време на службата подчертава, че за него е чест да го стори. Оказва се, че младоженците тайно са разучили едно от изпълненията в популярния по това време филм “Мръсни танци”, с което заменят сълзите на гостите си с усмивки в края на церемонията. “Получи се такъв невероятен празник, че следващата двойка, която чакаше, трябваше да направи няколко обиколки около църквата, докато ние излезем”, разказва майката. Младата двойка живее заедно с нейното ново семейство в продължение на седем години. Когато се мести в самостоятелен апартамент, 17-годишната по това време Линди приема да им помага. “Те научиха мен и моите деца на толкова много неща – доброта, уважение, търпение. Не искам да обобщавам и трябва да внимавам как го произнасям, но мисля, че хората със синдрома на Даун имат чисти намерения. Чисти сърца. Те не знаят как да бъдат подли. Ако те обичат, то е безусловно. Така че любовта им един към друг беше абсолютно чиста и красива”, разказва 33-годишната Линди. Тя е човекът, който прави Мириян и Томи популярни в социалните мрежи. Веднъж, когато зет ѝ е обран в магазин, тя споделя във фейсбук колко тежко той понася това, тъй като е човек с отворено сърце. Местен мотоклуб веднага се задейства, открива крадците и ги предава в полицията. Съпругът на Линди пък веднъж снима публиката на голям футболен мач, за да им помогне да разберат колко са известни.
Коронавирусът обаче слага край на тяхната приказка. Те прекарват през повечето време затворени в апартамента си, тъй като преди 6 г. Томи е диагностициран и с алцхаймер и се смята за много уязвим. Налага се да отменят голямото фамилно парти в морски курорт, с което е трябвало да отбележат сребърната сватба на Мириян и Томи, 10 г. брак на Линди със съпруга ѝ Андрю и 70-годишния юбилей на майката Линда.
Bначалото на декември Томи пада в банята и удря главата си. Приет е в болница за преглед и изписан. Четири дни по-късно обаче започва да изпитва болки в гърдите и отново е върнат в здравното заведение. Става ясно, че е заразен с коронавирус. Лекарите не дават големи надежди за 62-годишния мъж заради съпътстващите му заболявания. След последователно лечение в две болници на Нова година той умира, оставяйки Мириян в шок.
“Трябваха ми няколко дни, за да ѝ кажа, че е отишъл в рая. Тя избухна в плач и сякаш разбра какво се е случило, но след няколко дни ме попита: Мамо, кога се прибира съпругът ми”, разказва Линда. Тя се надява дъщеря ѝ да може да превъзмогне голямата загуба на Томи и да разбере един ден, че 30-те години любов и смях, които са имали заедно, са променили света към по-добро и са помогнали стигмата на болните от синдрома на Даун да започне да изчезва.
“Благодаря, че беше такъв и направи света по-добър, като докосна живота на милиони само с това, че беше себе си. Женитбата те направи мой зет, любовта те направи мой брат”, пише сестрата Линди Нюман в общата страница на Мириян и Томи във фейсбук, която е залята от тъжни съобщения след новината за неговата смърт.
Една допълнителна хромозома, а толкова много трудности
“Понякога се чувствам като извънземно същество, макар че просто имам 47 хромозоми вместо 46. Искам околните да ме приемат такава, каквато съм, и да не ме избягват”, пише Свеня Гислер. Тя е със синдром на Даун и е сред авторите на германското списание “Целувка по ухото”, съобщава “Дойче веле”. Изданието излиза от 22 г. и е предназначено точно за хора, които успешно се реализират, независимо от заболяванията си. В Германия около 50 хил. души страдат от синдрома на Даун. Повечето от тях учат, работят, спортуват и полагат изпити за шофьорски книжки.
Въпреки масовата представа, че това генетично заболяване води до изоставане във физическото и интелектуалното развитие, както и че предизвиква дефекти в редица вътрешни органи и системи, все по-често се появяват положителни примери, постигнати чрез подходящи грижи. Такава е историята на Микаела от Варна. Нейните родители Силвена и Красимир Ламбови полагат неимоверни грижи, за да не изостава тя в развитието си. Микаела прохожда на година и месец като батко си Крис. Започва да говори добре и да пее песнички. Родителите ѝ решават да направят клипове, за да споделят с други родители на деца със синдрома на Даун какво постигат. След като ги пускат в интернет, получават толкова много съобщения и въпроси, че решават да основат фондация, която да помага на семейства, които трябва да се справят със същото заболяване.
