Детето страда от рядко генетично заболяване
Той е на 7 години, но е висок едва 98 см. Ниският му ръст се дължи на рядкото генетично заболяване ахондроплазия, което не се лекува с хапчета. Необходими са поредица от операции за удължаване на костите на ръцете и краката до нормалната им големина.
Сиян Тенчев е от Пловдив. Той е едно от децата, което чака помощ от 15-ото издание на благотворителната кампания “Българската Коледа”.
“Сиян е чакана рожба цели 10 г. Бях пред инвитро процедура, когато нещата станаха по естествен начин”, казва майката Даниела Тенчева.
В 7-ия месец от
бременността
гинеколозите
открили
отклоненията
в развитието на плода. Казали ѝ директно, че ще роди “лилипутче”.
“Светът ми се срина. Нито за миг обаче не съм и помисляла да изоставя детето си. Всеки си има съдба. Моята е да мина през това изпитание”, казва Даниела.
На 6 август 2010 г. синът ѝ се появил на бял свят. Кръстила го Сиян, тъй като раждането му съвпаднало с големия християнски празник Преображение Господне. Бебето имало нормално тегло - 2, 850 кг, но било с дължина 46 см.
Момченцето се отличавало от другите новородени единствено по ръчичките. Впоследствие диагнозата за генетичното заболяване се потвърдила с ДНК. Два пъти му правили и ядрено-магнитен резонанс. Лекарите смятали, че има хидроцефалия, и предложили операция на главата, за да му сложат плака. Не се наложило обаче след консултация с френски медици, които посетили пловдивската болница по същото време, когато Даниела била там със Сиян.
Чуждите хирурзи погледнали снимките от ядрено-магнитния резонанс и заключили, че трябва да се изчака година и половина. Ангажирали се отново да прегледат детето и изпълнили обещанието си. Категоричното им заключение било, че интервенция не е необходима, и майката си отдъхнала. Сега битката станала синът ѝ да порасне и да проговори.
Сиян използва само десетина думи, общува повече със звуци. По интонацията Даниела се е научила да разбира какво иска да каже. Според специалистите затрудненията с говора не са свързани с ахондроплазията. Определят го като “закърнял език”.
“Логопедите обясняват, че се е получило, тъй като органът не се е движел, когато Сиян е бил по-малък. За тях неговият случай е предизвикателство. Опитват се с масажи да възстановят функциите на езика и вече се чувства напредък”, уточнява Тенчева.
По думите ѝ ефект имало и от престоя на детето в барокамера. Благодарение на предишна кампания на “Българската Коледа” направили 38 процедури в нея. Всяка струва 50 лева. На съпричастността на добри хора майката разчита и за операциите по удължаване на крайниците на сина ѝ.
“Тъй като са къси, Сиян не може да се облече и обуе.
Храни се трудно.
Полага усилия,
но физически му
е невъзможно”,
обяснява майката. Освен за момченцето тя се грижи сама и за по-малката си дъщеря - 5-годишната Дивна. Със съпруга си е разведена. Младата жена не работи, за да бъде до децата си. Тримата живеят едва с 600 лева месечно.
“Преди да тръгне на училище, помолих останалите родители да поговорят с децата си, за да се отнасят с разбиране към сина ми. Трогната съм от вниманието, с което го обграждат връстниците му. Подават му ръка, когато се качва по стълбите, купуват му закуски и сокчета, носят му раницата”, посочва Тенчева.
Сиян се чувствал обичан от съучениците си и ходел с желание в часовете, но трудно се съсредоточавал и изоставал. Математиката му е по-интересна. Може да смята до четири. Обича и да рисува. Децата се надпреварвали да му помагат.
Майката обаче осъзнава, че отношението към Сиян може да се промени в пубертета. Затова е решена да направи всичко, за да му даде шанс да бъде като останалите хора.
Операциите, през които трябва да премине детето са тежки и болезнени. Костите на краката и ръцете се режат, за да се вкарат в тях фиксатори, за да се удължат. “Виждала съм дете от Пловдив, на което са извършени интервенциите. След тях то не се различава от връстниците си. Мечтая това да се случи и със сина ми. Да проговори и да порасне”, казва майката.
Д-р Мирослав Живков от Варна, който оперира деца с диагнозата на Сиян, обяснява, че при ахондроплазията се достига естествена височина до 1, 25-1, 29 м. Причината е, че е нарушен растежът на дългите тръбести кости на бедрата, подбедриците и рамената. За удължаването им се използват външни фиксатори.
Всеки един струва между 4200 и 4700 лв. Поемат се от семействата. А са необходими около 12 сложни операции. Медиците ги наричат “часовникарски” и се правят само в двайсетина центъра по света. Отделно се коригират и стъпалата, които при повечето деца с ахондроплазия с изкривени навътре. Интервенциите по удължаване на костите са на три етапа на определена възраст.
Очакваният
резултат е
около 30-40 см,
като целта е да се постигне ръст 1,60-1,70 м.
“Процесът е бавен и отнема много време. Всеки сантиметър изисква фиксаторът да се носи един месец. След това се прави рехабилитация, която също е трудна и продължителна”, уточнява д-р Живков. Той е специализирал 3 пъти в Америка и казва, че там подобни операции са много скъпи. За единия крак е 50 хил. долара. У нас интервенциите се поемат от здравната каса, но за родителите е проблем да осигурят средствата за фиксаторите.
“Надеждата ми е в “Българската Коледа”. Операциите ще са тежки и мъчителни и за двамата със Сиян. Но знам, че ще трае месеци. Ако не опитаме, ще страдаме цял живот”, казва Даниела Тенчева.
Хората, които искат да им помогнат, могат да го направят с дарения по банков път. Сметката на Сиян Валери Тенчев е в УниКредит Булбанк,
BIC:UNCRBGSF
IBAN: BG59UNCR70001522792211
