"Българската Коледа" помага на детето за купуване на лекарството, иначе разходите за него щяха да са над 1000 лв.
“Много сме благодарни на инициативата “Българската Коледа” и на всички дарители, които помагат на болни деца. Вече втора година получаваме помощ, без която в никакъв случай не бихме се справили сами.”
Това казва Таня Коцева, майка на 7-годишната Станислава от Петрич. Детето е диагностицирано с рядкото заболяване вродена надбъбречна хиперплазия. Това е генетичен дефект, водещ до ензимна нефункционалност в синтеза на кортизол. Надбъбречните жлези в случая произвеждат по-голямо количество мъжки полови хормони за растеж на тялото, но недостатъчни за контрол на захарта и солта.
Мъжките хормони влияят на костите да съзреят по-бързо. Лечение на заболяването няма, но терапията елиминира симптомите и предотвратява усложненията.
Когато била на 4 г. и половина, родителите на Станислава забелязали нетипично окосмяване под мишниците и в слабините. Веднага се консултирали с педиатър в Петрич, който пък ги е насочил към детски ендокринолог в София. Така се озовали в Детската педиатрия “Проф. Иван Митев”. За да се уточни диагнозата, се наложило родителите да купят от чужбина ампула със специален медикамент, необходим за изследванията. Така станало ясно, че детето е с рядката диагноза вродена надбъбречна хиперплазия, но в по-благоприятен вариант.
Когато Станислава била на 5 г., измерената костна възраст отговаряла на 8-годишно дете
и вече имала предпубертетни признаци. Сега резултатите от изследванията са обнадеждаващи и момичето е в нормата за възрастта си, развива се много добре и физически, и психически.
“Определено има подобрение в състоянието ѝ. Налага се всеки ден по три пъти да приема хидрокортизон. В началото си го купувахме от Гърция. Там обаче разфасовките са от 20 милиграма, а детето ни трябва да приема по-малки дози. Налагаше се да молим аптекарите да ни разделят всяка таблетка на по-малки части. От две години “Българската Коледа” ни помага със закупуване на лекарството. Таблетките вече са оразмерени и не се налага да се разделят допълнително. Лекарите ни казаха, че при редовен прием детето ни ще се развива и расте нормално, но това е до живот. Надявам се на чудо, така че да не се налага до живот тя да пие лекарството. Много ми се иска с годините и след пубертета тя да спре приема”, казва майка ѝ Таня Коцева. Споделя, че без помощта на “Българската Коледа” не биха се справили финансово. Една опаковка от медикамента струвала около 280 лв. и е достатъчна за една седмица. На месец разходите биха били над 1000 лв.
Майката на Станислава работи като монтажник в немска фирма в Петрич, а баща ѝ - в друга частна фирма. Два пъти в годината водят момичето на изследвания в столицата и още два пъти - за да получат лекарството. Стаси не се съпротивлява да пие гранулите - на обяд ѝ ги дават в училище. Тя е
първокласничка и ходи с голямо желание на училище
Обича много математиката и рисуването. За Коледа си е пожелала мноооого голям пакет флумастери. Рисува всичко, което вижда около себе си – цветя, слънце, хора, и то все в светли, топли цветове, забелязали са родителите ѝ. Посещава и занимания по хип-хоп танци и на коледното градско тържество тази година било първото ѝ участие на голяма сцена пред много публика.
“Стаси иска да стане ветеринарен лекар. Много обича животните, особено кучета и котки. Ние обаче вкъщи си имаме само папагали, та тя обгрижва съседските домашни любимци и е много привързана към тях”, казва майка ѝ.
