- Анна Луна заспивала непрекъснато и навсякъде, намалила си успеха, напълняла, рисувала картини с много кръв
- След терапията е добре, но навършва 18 г., а държавата не поема лечението на пълнолетните
Седем години без диагноза живее Анна Луна - детето на Станка Желева, дъщерята на президента Желю Желев, докато родителите разберат, че страда от нарколепсия. Болестта е едно от най-тежките нарушения на съня и едно от най-редките заболявания.
Всичко започва през пролетта на 2015 г., когато 8-годишното момиченце изведнъж започва да става нервно, раздразнително и уморено.
“Започна да заспива на всевъзможни места през деня
През нощта започна да се буди през 20 минути заради страшни кошмари. Стана агресивна спрямо по-малката си сестра. Започна да рисува картини с много кръв, нещо отново напълно нетипично за нея”, разказа майката в Международния ден на съня на 15 март.
В рамките на две седмици дъщерята на Желева става неузнаваема - уморена, без енергия, сънува непрекъснати кошмари и започва да пълнее.
“Тогава се обърнах към детски психолог, известен специалист, който каза, че детето ми има ранен пубертет и че е много своенравна и трудно приема, че пораства, а внезапните заспивания са психосоматични - опит да избяга от реалността”, разказва майката пред People of Sofia (“Хората на София”). Цели 6 г. всяка седмица Анна Луна ходи на терапия с детски психолог. “Случваше се, когато се смее, долната челюст да увисва по един много особен начин. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог”, разказва Желева. Родителите правят пълни неврологични и психологически изследвания и ядрено-магнитен резонанс. Според майката заключението на специалистите е:
нищо му няма
на детето. “Според ендокринолога нямаше проблем и с хормоните, рязкото напълняване квалифицира като “типично за момичетата в пубертета”, предписа диета”, споделя майката.
Анна Луна заспива почти във всеки час в училище, успехът ѝ рязко се влошава. Ендокринолозите ѝ откриват инсулинова резистентност. Години пие “Глюкофаж”, но без резултат.
Майката през цялото време води детето си по лекари, хомеопати, специалисти по алтернативна медицина, иглотерапевти, психотерапевти.
На 11 г. детето започва да халюцинира и Желева я води на детски психиатър. Потърсена за второ мнение друга специалистка казва, че момичето има шизофрения и трябва незабавно да постъпи в детска психиатрия. “В отговор на голямата ми изненада и шок тя обясни: “Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие пак ще питате как така?”, разказва майката. Първият психиатър, при когото ходят, обаче предписва на Анна Луна 3-месечно лечение с психотропни медикаменти, в резултат на които детето започва да спи непрестанно и напълнява с още 10 кг.
“Дъщеря ми продължи да заспива непрекъснато и навсякъде, по всяко време: в ресторант, в метро, в училище, по време на игра, а в същото време през нощта се събуждаше непрекъснато и бушуваше с часове. Всяко излизане на гости, ресторант, ваканция беше истинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко събуждане се превръщаше в скандал. В училище успехът съвсем се влоши и си дадох сметка, че е обект на подигравки и тормоз от страна на съучениците си”, споделя Станка Желева. Тя мести дъщеря си в ново, частно училище, в което среща разбиране, но проблемите не спират. Детето продължава да заспива на всякакви места и да се събужда с думите “уморена съм”.
На 22 септември 2021 г. Желева попада на пост във фейсбук, който е посветен на Международния ден на нарколепсията, 22 септември. Постът е озаглавен “Една година живеем с нарколепсия”.
“Четях и не вярвах на очите си: това беше историята на Анна Луна! Прочетох два пъти поста, потърсих да прочета повече за болестта”, разказва майката. Тя се свързва с авторката на поста, която я свърза с д-р Петър Чипев.
“Още на първата консултация с него Анна заспа и той, наблюдавайки я как спи и движението на затворените очи, също заключи, че най-вероятно дъщеря ми има нарколепсия, но трябва да се подложи на допълнително 24-часово изследване, което само потвърди диагнозата”, разказва Станка Желева.
Това беше истинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-сетне да разбера какъв е проблемът на дъщеря ми и да реагирам адекватно, казва тя. Желева се обажда на всички специалисти, които в продължение на 7 години обикаля с Анна Луна, за да са наясно друг път, че когато видят дете със сходни симптоми, е нарколепсия.
Следващото голямо изпитание се оказва лечението на болестта. “Засега е само поддържащо - с натриев оксибат, скъпо лекарство, вид дрога, със специален статут, заради което е засилен контролът внос-износ. Заради изключително малкия брой пациенти, регистрирани в България - около 18 човека, почти няма интерес от страна на фармацевтичните компании да съдействат административно в процедурите за вноса му, които пък са доста тежки”, разказва майката. Според нея децата на това лечение, което се поема от здравната каса, в момента са пет.
“От юни 2022 г. Анна Луна започна приема на натриев оксибат и само след няколко месеца моето усмихнато изпълнено с енергия момиче се завърна. Започна да излиза с приятели. Успехът ѝ в училище се повиши. Спи спокойно през нощта, събужда се отпочинала, а непрекъснатите заспивания през деня се сведоха до две малки дрямки.
За 10 месеца лечение тя свали 40 кг разказва майката.
Тази година момичето навършва 18 г. и за нея предстои нова голяма и важна битка - лечението да продължи да минава по здравната каса и след 18-годишна възраст.
За майката спирането на лечението означава Анна Луна отново да има непрекъсната сънливост, липса на енергия и живот, които я превръщат в “зеленчук”. Не мога да допусна детето ми да проспи още дори една година от живота си!, категорична е тя.
По думите ѝ пациентите с редки заболявания имат нужда от поддържащо лечение, а след 18-годишна възраст са оставени на произвола на съдбата.
“Ужасно за една майка е да има дете със заболяване, което може да се лекува с поддържащо лечение и да няма достъп до него. Да бъдеш изправен пред една административна стена, която пречи детето ти да има нормален пълноценен живот. Затова искам моята история да стигне до колкото може повече хора”, казва Желева.
Това не е животът само на моето дете - писмото е вик за помощ за всички болни, дължим им я
Аз избягвам да показвам личния си живот. Не излагам на показ и живота на децата си.
Това каза пред “24 часа” Станка Желева - дъщеря на първия демократично избран президент в България д-р Желю Желев.
“Писмото с историята на детето ми излезе в People of Sofia и беше публикувано на 15 март, Международния ден на съня. Искахме да направим някаква акция, с която да се говори за нарколепсията.
Тази непозната за широката публика болест се диагностицира много трудно. На мен ми отне много време, много хора може би са болни, но не знаят.
Дъщеря ми не искаше да се говори за нея като за болно дете. Все пак тя е тийнейджър. Но надделя желанието да помогнем на много хора, защото това е историята не само на моето дете, а на много деца. Дължим им тази помощ.
Разказът бе вик да помогнем на семействата, на порасналите болни с нарколепсия, които няма да могат да се лекуват, защото сумите за лекарства са непосилни за обикновения българин.
Нужен е натиск върху Министерството на здравеопазването, върху парламента, за да се реши проблемът по възможно най-бързия начин.
Трябва да успеем. Аз нямам никакво намерение да живея в чужбина. Мога да отида да живея във Франция, разбира се, там е много по-уредено. Но аз не желая, искам тук да живея.
Този подход да се спасим поединично, всеки да си намира начин и да се спасява не е решение на въпроса. Много хора се свързаха с мен да ми предлагат пари да ми помогнат, но това не е решение, а само временен изпод.
25 на 100 000 в света страдат от болестта, най-често са юноши
Нарколепсията е вид разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин, или хипокретин в мозъка. Точните причини за това са неясни.
Резултатът е, че поради намаляването му втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, реално липсва и човек изпада директно в трета фаза на съня РЕМ (rapid eye movement), по време на която мозъкът е изключително активен и човек сънува.
Предполага се, че нарколепсията се развива като автоимунно заболяване. Според други учени някои вируси могат да предизвикат увредата. Доказана е и ролята на някои генетични фактори в този процес.
Нарколепсията не е често срещано заболяване. Смята се, че засяга около 25 на 100 000 души. Най-често се диагностицира в юношеска възраст, но има случаи на заболяването и при деца. Мъжете и жените са еднакво засегнати.
Симптомите са:
- прекомерна дневна сънливост. Тя се появява дори в неочаквани ситуации – например, докато човек говори, храни се или шофира.
- катаплексия. Около 7 от 10 пациенти с нарколепсия имат и катаплексия. При нея се случва внезапна загуба и контрол на мускулния тонус в будно състояние. Това означава, че може да се наблюдава внезапно клюмане на главата, “подкосяване” на краката, изпускане на предмети и дори свличане на земята.
- халюцинации, свързани със съня.
- сънна парализа - това е чувство за невъзможност за движение на тялото при заспиване или събуждане, която обикновено продължава няколко секунди.
- нарушен сън
- проблеми с паметта и способността за концентриране.
