- Детето е с тежка форма на детска церебрална парализа
- За да помогне на други родители, майка ѝ дарява в център за деца с увреждания старите уреди на Алекс
12-годишната Александра Петрова от Пазарджик вече 10 г. е подпомагана от “Българската Коледа”. Тя е с най-тежката форма на детска церебрална парализа, 100% инвалид и от кампанията поемат част от рехабилитацията ѝ. Не може да се движи и изцяло майка ѝ се грижи за нея като личен асистент.
“Диагнозата ѝ бе поставена, когато беше на 6 месеца. Оказа се, че увреждането се е получило още при раждането - загубиха ѝ тоновете при нормалното раждане, наложи се секцио, после я интубираха, за да може да диша”, разказва майката Гергана Петрова.
Александра разбира всичко, реагира, общува, ходи на училище в Центъра за специални образователни потребности към помощното училище “Иван Вазов” в Пазарджик. За нея се грижат ресурсен учител, логопед, психолог, ерготерапевт, кинезитерапевт.
При Александра има изкривяване на гръбнака, на глезените, на китките. “До едно положение беше възможно с шини да се ограничи това изкривяване, но колкото повече растеше, толкова по-трудно ставаше”, споделя Гергана. Тя е правила консултации с хирурзи за евентуална операция, но те били на мнение, че и с операция нещата няма да се подобрят. При по-леките случаи децата наистина могат да проходят.
“Децата с церебрална парализа се нуждаят всеки ден от рехабилитация
Държавата отпуска всеки месец по 10 дни с направление от лекар за такива процедури по здравната каса, но само в специализирано заведение. Затова се налага семейството на Александра да пътува. В Пазарджик няма специализирана техника за процедури при такива пациенти. Най-близо са възстановителните лечебни центрове в Пловдив, но е свързано с пътуване, чакане на ред и т.н. А и тези разходи не се поемат от здравната каса.
Затова майката наема рехабилитатор, който идва на домашни посещения. Естествено, в този случай процедурите са за сметка на семейния бюджет. Жената е благодарна, че някои рехабилитатори, които работят с деца с церебрална парализа, взимат символични суми за услугата. “Те знаят на какво положение са семействата на такива деца”, казва Гергана.
За рехабилитацията на момичето семейството плаща месечно по 400 лв. Тези средства са сериозно перо в бюджета на Гергана, тъй като заплатата ѝ за личен асистент е 770 лв. ТЕЛК пък отпуска 550 лв. Затова е благодарна на “Българската Коледа”.
“Държавата трябва да отпуска повече пари за помощни средства за тези деца. С последната редакция на закона за инвалидна количка за такова дете дават 800 лв., а
количката на Александра е за 2500 лв.
И то някакъв среден клас. За шезлонг за къпане, който е много нужен за нея, се отпускат 250 лв., а в магазина най-евтиният е 900 лв. Като започнат да се купуват толкова уреди с доплащане, трябват средства. При едно подрастващо дете те често трябва да се сменят”, разсъждава Гергана.
За да помогне и на други родители в нейното положение, тя дарява в Дневния център за деца с увреждания “Вяра, Надежда, Любов” в Пазарджик уредите, които вече са станали неизползваеми за Алекс. И е благодарна на останалите майки в града, които се грижат за деца със същите проблеми като Александра и правят същото. “Разменяме си съвети, за да сме си полезни”, допълва Гергана Петрова.
