На 21 юни се отбеляза „Международният ден, посветен на Амиотрофичната латерална склероза (АЛС)“, а също така е и четвъртата година, в която журналист проследява и записва историята на Фън Дзинюан.
Малко след като се ражда през 1985 г., родителите на Фън забелязват, че момчето няма сила в краката и не може да ходи като нормалните деца. Родителите му обикалят различни болници, но никъде не успяват да забавят развитието на болестта. Атрофията на мускулите се разширява от краката към ръцете му, а след това към главата. Сега той има чувствителност само на два пръста на лявата си ръка и очите, които все още може да движи нагоре и надолу.
За щастие през последните години състоянието му изглежда е стабилно. Освен това, разчитайки на силните си способности за учене и своите хобита, той сменя ролите между преводач и разработчик на игри, като успява да посещава уеб сайтове и др., използвайки само двата си пръста, за да се свърже със света.
Откакто се премества в многоетажен апартамент преди три години, Фън Дзинюан не е излизал от дома си. Хората, които прекарват най-дълго време с него всеки ден са 90-годишната му баба и наетата домакинска помощничка. Баща му идва веднъж месечно, майка му всяка седмица и вуйчо му и леля му често го посещават.
„Не искам да излизам, защото имам твърде много неща да правя. А и не е лесно. Поне двама души трябва да ме носят едновременно. Дори и да има асансьор, е много трудоемко да се качват нагоре и надолу“, споделя Фън Дзинюан и добавя: „Не искам да излизам. Не искам да безпокоя другите“.
Тъй като страда от диабет, зрението на баба му не е особено добро, а и е трудно подвижна. Вкъщи той общува с нея чрез видеообаждане по на WeChat.
Въпреки нежеланието си да излиза, веднъж на Фън Дзинюан бе принуден да го направи. Тъй като се разболява от грип и има висока температура се налага да отиде в болницата.
„Спомням си, през септември миналата година, вероятно поради затрудненото ми дишане заради смяната на сезоните, семейството се разтревожи и извика линейка, която ме откара в спешното отделение. По това време нямаше легло. Поставиха ме в коридора на система за вливания". Преживяването го изплашило. Като дете бил хоспитализиран с внезапна пневмония и бил почти на крачка от смъртта.
Но в крайна сметка треската отшумяла и той веднага се прибрал вкъщи. Въпреки това останал на легло три дни. След като се избавил от страха от смъртта, той си спомнил дядо си, който починал преди повече от две години. Той бил най-важният човек в живота му. Разговарял и се грижил за него по всякакъв възможен начин.
„Дядо се появи в съня ми и искаше да говори с мен. Шеговито му казах, „вече няма сцена за теб на този свят. Защо винаги идваш като гост?", разказа с болка Фън Дзинюан. Въпреки всичко, Фън се надява да изживее оставащия си живот с усмивка, за да реализира потенциала си.
Игрите и преводът са два варианта.
Въпреки че през последните години спира да се занимава с превод, през април тази година отново решава да заеме с работа. „В сравнение с игрите, доходите от превода също са по-стабилни. Това също е един вид препитание“, споделя Фън.
Той обаче предпочита създаването на игри. „Игрите са процес на самосъздаване, а създаването е процес на себеизразяване, което е още по-голямо предизвикателство.“ Фън Дзинюан каза, че най-новият му сценарий на игра е „Влак на камелиите“ и съдържа 100 000 думи.
Нещото, което го вълнува още повече е, че новият му сценарий на игра от над 700 000 думи, писан в продължение на 3 години, също е завършен и сега той търси съмишленици за постпродукция и инвеститори за играта.
Още една добра новина. По време на епидемията през 2020 г. играта „Призрачната орхидея“, която той проектира и разработва, е премахната от платформата Steam, след като издателят фалира. След това, с помощта на приятели и доброжелатели, играта отново е публикувана, с известна промяна на образите на героите. Днес тази игра все още може да се намери и в „Nintendo Switch“, с английското име "Lily of the hollow".
"Призрачна орхидея" беше първата игра, която измислих. Първоначално не очаквах да печеля от нея, даже бях на загуба, но впоследствие ми се отплати. Това ме мотивира да продължа да творя“.
В допълнение към игрите, той твори и интерактивни видеа, "Играчите могат да избират различни отговори в интерактивния видеоклип, за да развиват различни сюжети. В момента моят сюжет е готов. Той започва така: "Един отаку" един ден внезапно установява, че е заключен вкъщи, а за да промени съдбата си, трябва да разчита на насоките на играчите“.
Фън Дзинюан каза, че има твърде много мечти, за да бъдат реализирани. Той търси вдъхновение в интернет всеки ден и планира следващата си творба.
Младият мъж всеки ден се надпреварва с живота.
Напоследък той е заменил закуската си с протеин на прах, тъй като се консумира по-бързо, а и не усеща глад до обед. В миналото, заради трудностите при преглъщане, приемането на закуска му отнемало поне един час.
Той каза, че се страхува да не стане безполезен човек, така че всяка минута и всяка секунда са много ценни за него.
Фън понякога чувства, че е бреме за родителите си. „Моите близки се грижат добре за мен още от дете. Не е нужно да се притеснявам, че нямам достатъчно храна или че не се нуждая да ходя на работа. Мога спокойно да правя това, което ми харесва".
През последните години той намери отговор на този въпрос.
„Според мен, да не ходиш на работа не означава да не работиш. Също така да не работиш, не означава, че не създаваш стойността. Творенето не е с цел да получа похвала, или пък материални облаги, като например да имаш къща, кола, социален статус и т.н. ". Според Фън човек живее, за да открие смисъла на собственото си съществуване, а не да се превърне в „успешен човек" в очите на другите.
Като човек, който обича философията, Фън има ясен поглед върху живота и смъртта: „Животът на човек е вечен и няма край. Смъртта е част от живота, просто една спирка, но това не означава той приключва с нея".
Фън се чувства късметлия, че болестта не му е попречила да продължи напред и реализира мечтите си. "Виждам, че днес има твърде много хора, които не могат да приемат нормалните аспекти от живота като старост, болест и смърт. Те живеят със страх, независимо дали са щастливи или не. Вярвам, че докато сме на този свят, трябва да се възползваме максимално от времето и реализираме идеалите си в живота, да правим това, което искаме. Само така няма да съжаляваме и ще посрещнем смъртта с усмивка“
