“Българската Коледа” ни помага повече от 10 години. Състоянието на сина ни, Иван, няма пълно излекуване.
Всяка година, когато кандидатстваме, сме одобрени”, казва Светлозар Никифоров. Той и съпругата му Мая имат син и дъщеря – Иван, на 15 г. и Симона на 14 г. Момченцето им се ражда на 8 декември и диагнозата, заради която семейството разчита на “Българската Коледа”, е спастична квадрипареза, трета степен. Много семейства, които познават покрай състоянието на Иван, също са търсили и получавали подкрепа от “Българската Коледа”.
Средствата от “Българската Коледа” за Иван отиват за рехабилитация
За разлика от много други случаи, в които дълги години децата с увреждане чакат за уточняване на диагноза, при Иван положението е ясно още когато е на 6 месеца. Той се ражда в “Шейново” (София) по спешност. В 29-а гестационна седмица. Веднага е откаран в неонатологията на Софийската педиатрия. Прекарал е 3 седмици в кувьоз. После още 1 месец в кувьоз на Първа градска болница. Рехабилитацията му започва като бебе в болницата в кв. “Красна поляна”.
“Казват, че ранното откриване е важно, но при сина ми увреждането е от самото раждане. Жена ми бе със задноприлежаща плацента. Получи кървене. Цезаровото сечение в 29 гестационна седмица бе единственият избор. Освен не добре развитата нервна система Иван започна живота си и с инфекция, която допълнително усложни нещата и така...”, обяснява баща му.
Детето ходи на рехабилитация всеки ден. Освен двигателните упражнения с него работят и логопед, и психиатър. За съжаление, рехабилитацията има слаб двигателен ефект според родителите. “Нашият случай си е специфичен. Има подобрение, но е малко относно мобилността. Той не може да ходи сам.
В речевото и умственото развитие се наблюдава голям напредък”,
обяснява Светлозар. Иван е проговорил на 5 години. Баща му е сигурен, че никога не биха се отказали, макар да осъзнава напълно, че времето “си тече” и колкото по-малко е детето, толкова по-голям е шансът за подобряване на подвижността с рехабилитация. “Колкото повече се изстиска с рехабилитация по-рано, толкова по-добре. Но ние осъзнаваме, че в нашия случай не стана така. Познавам родители, които мечтаят нещата да станат бързо. Не могат да приемат реалността и изпадат в крайности. С жена ми сме здраво стъпили на земята и сме наясно, че няма как синът ни да бъде като другите деца на неговата възраст. С малки стъпки се опитваме колкото можем да напреднем”, твърди бащата.
Иван и Симона са породени брат и сестра. Семейството смята, че е добре за него, че вкъщи има с кого да комуникира на неговите години. Той се чувства добре около сестра си. Тя е много осъзната за годините си. Проявява винаги разбиране. “Такава ни била съдбата, това се случи с нас. Продължаваме напред.
Не сме се отчаяли или предали, защото смисъл в предаването няма
Каквото можем правим за него. Опитваме се и да водим нормален живот, доколкото е възможно”, казва таткото.
Откакто Иван е роден, майка му се занимава основно с него. Не може да работи. Тя е личен асистент на дете с увреждане, откакто Иван е навършил 3 г. “Връзката майка и син между тях е много силна. Тя няма как да започне нормална работа. За нея това не е добре. Тежи ѝ, но към момента нямаме друго решение”, обяснява Светлозар. Казва и че не се оплаква, че са българи, но ако се сравнят услугите за децата с увреждания в Нидерландия например и у нас, разликите ще бъдат феноменални. “При насочени политики нещата биха могли да се подобрят за децата с увреждания, но очевидно няма кой да ги провежда, защото явно нашите господа депутати ги вълнуват напълно други неща. Ние сме на светлинни години назад в грижите за деца с увреждания спрямо развитите държави”, категоричен е бащата.
През годините е говорил с много други бащи и майки в сходно положение. Сам е стигнал до извода, че в повечето случаи представителите на “силния пол”, както той сам иронично ги определя, често абдикират, бягат веднага щом в семейството се роди такова дете. “И по-лошо – бащата упреква майката, че тя е виновна. И заради вината я оставя сама. Как би могъл сам човек да се справя в подобна ситуация? Изключително трудно е. Само който лично го е изпитал, знае за какво става въпрос”, сигурен е таткото на Иван.
“Българската Коледа” за него е една прекрасна кампания, която работи както трябва. Но не е достатъчна, за да се подобри цялата ситуация на децата с увреждания у нас. Като най-прост пример посочва, че само 2-3 училища в столицата изобщо имат асансьор. Инфраструктурата не е подгодяща за хора с ограничена подвижност. “Ставал съм свидетел как майки с деца на по 14-15 г. ги носят на ръце по стълбите, за да стигне детето им до учебно занятие.
Обществото ни никак не е узряло, за да възприема децата с увреждания
Масово в парка, когато родители видят дете с увреждания, казват на своето да го отбягва. Не обясняват каква е ситуацията. Възрастните не се държат адекватно. Така възпитават и поколението си”, споделя бащата. И напомня, че в живота всичко може да се случи. Просто никой никога не е застрахован. Не можем да обръщаме гръб на хората с увреждания.
