За разлика от много деца с аутизъм 14-годишното момиче е напълно способно на очен контакт
“Много двойки, след като имат дете със здравословен проблем от аутистичния спектър, се разделят. В такава среда живеем - познаваме много семейства с подобна съдба. А при нас се случи обратното - станахме още по-сплотени.
Това разказват Лилия Големинова и съпругът ѝ Любен. Те са родители на момиченце с аутизъм и покрай грижите за нея познават много други майки и бащи, които го преживяват.
Голямо семейство са. Гордеят се и с четирите си деца. Най-големият им син Михаил е на 30 г., Катя е на 21 г., Изабела е на 14 г., а Мартина - на 12 г. Само най-малката е биологична дъщеря и на двамата, братята и сестрите са от предишни бракове на родителите, но те винаги казват с много любов “нашите деца”.
Изабела е с диагноза аутизъм. “Аз съм от малкото изключения.
Много бащи оставят децата си, когато разберат, че са болни. А аз реших обратното - взех такова дете, казва Любен.
В повечето семейства, ако питаш кога е ваксинирано детето, кога ходи на зъболекар, от какво е боледувало, отговаря майката. Лилия обаче казва: “Трябва да говорите с мъжа ми, той знае най-добре”. Изабела е от онези дъщери, които могат да разчитат за всичко на татко.
“Най-трудното при нас е, че колкото повече расте, толкова по-малко хора успяват да комуникират с нея и съответно да проявяват разбиране, защото тя е от аутистите, които никога не губят очен контакт. Но е невербална”, разказва Любен. Тези, които за първи път срещат момичето, не разпознават да има проблем и недоумяват защо не говори.
Родителите ѝ смятат, че формата за специално интегрирано образование в училищата на практика не съществува. На документи е разписана, но на практика не се получава. “Аз я водя на училище, но седя до сградата и чакам тя да си проведе планираните индивидуални часове, защото много пъти излиза психологът и ми казва: “Днес просто не мога да се оправя с нея. Вземете я”, обяснява таткото.
Още като мъничка Изабела е минала на прегледи при редица професори, защото отрано родителите заподозрели проблем. Тя не проговаряла. Много експерти обяснявали, че всичко е наред.
“Все някога ще проговори”,
често чували родителите. Но лесно било да усетят разликата в развитието, защото имат и други деца. Окончателната диагноза е поставена, когато момиченцето е на 3 г. и половина - дегенерализирано разстройство (детски аутизъм). Проходила е нормално, гледа хората в очите, но не им говори.
Казват, че са опитали всичко, обиколили са всевъзможни терапевти. Стигали са до изговаряне на някои думи. “Аутизмът е много сложен танц - ту подобрение, ту влошаване. Две стъпки напред, една назад”, описва Лилия.
С болка си спомня, че когато Изи била на 2 години и половина, от детска психиатрия в София им казали, че е “твърде рано да се каже каквото и да било”. А когато опитали пак година по-късно, лекарите там им обяснили, че вече са закъснели.
Все пак в своя дом, пълен с любов, момичето умее да общува с брат си и сестрите си
Те много ѝ помагат и само от един неин жест знаят какво иска да им каже, но не може. Постоянно играе със сестра си Мартина, макар и по-простички игри. Двете обичат да танцуват.
“Хубаво е, че имаме още едно дете след Изабела, защото повечето хора, след като им се роди болно дете, се страхуват да имат друго, за да не бъде то с подобен проблем”, споделя майката. Така Изабела си има винаги най-добра приятелка вкъщи на сходна възраст.
Решили са да се обърнат към “Българската Коледа” за трети път. Благодарни са на добротворците и са убедени, че вече няма човек у нас, който да не знае за кампанията.
“Откакто започнахме активни терапии, сме си заплащали всичко ние. След като Изабела стана на 13 г., опитваме да използваме общинска безплатна услуга. Но се оказа, че няма свободни места, където и да търсехме. Когато беше мъничка, един час занимания със специалист с нея бе 30-40 лв. Сега е 80-100 лв. Нормално е да търсим подкрепа”, обяснява Лилия.
А терапията има ефект. Парите от “Българската Коледа” конкретно са отишли за индивидуална терапия с психолог и цирков артист, които разиграват различни игри за придобиване на социални умения и координация. Те са я подготвили, за да бъде допусната на групови занимания - нещо невъзможно до този момент. Благодарение на терапията, осигурена от “Българската Коледа”, Изабела е вече в група със свои връстници, което е изключително важно на нейните години.
За родителите ѝ не е лесна задача да разберат какво иска тя за Коледа. Сигурни са, че най-много обича движението, спорта и музиката. Подаръкът под елхата няма да е изненада - семейството планира да я заведе в магазин и там заедно да го открият.
И майката, и бащата оценяват, че имат рядката възможност да продължават да работят и двамата, докато се грижат за децата си.
Те са журналисти. “Ако бяхме от хората, работещи от 9 до 17 ч, нямаше да насмогнем. Единият родител щеше да спре да работи. Такава е съдбата на много семейства, защото
няма достатъчно дневни центрове за работа с деца с аутизъм
Представете си, че една терапия за деня е в “Младост”, а друга - в “Люлин”, как работещ човек ще успее да заведе детето? А разберете - човек се чувства добре, когато работи”, казва Лилия.
С Любен са единодушни, че “Българската Коледа” е прекрасна инициатива и помага, но ще бъде чудесно, ако държавата помисли за инфраструктура - повече центрове, които да работят продължително с децата с аутизъм. Нужно е и да се помисли за организирането на специален транспорт за тях с психолог - от и до училищата, както и до центровете за дневни занимания.
Семейството е благодарно, че всяка година успяват за месец-два да се измъкнат от всичко и да останат на брега на Черно море - едно от любимите места на Изабела. Животът в каравана се оказал любимо приключение и за нея, и за всички, които я обичат.
