“Българската Коледа” 10 години помага на Иван да проходи
“Българската Коледа” ни помага повече от 10 години. Състоянието на сина ни, Иван, няма пълно излекуване.
Всяка година, когато кандидатстваме, сме одобрени”, казва Светлозар Никифоров. Той и съпругата му Мая имат син и дъщеря – Иван, на 15 г. и Симона на 14 г. Момченцето им се ражда на 8 декември и диагнозата, заради която семейството разчита на “Българската Коледа”, е спастична квадрипареза, трета степен. Много семейства, които познават покрай състоянието на Иван, също са търсили и получавали подкрепа от “Българската Коледа”.
Средствата от “Българската Коледа” за Иван отиват за рехабилитация
За разлика от много други случаи, в които дълги години децата с увреждане чакат за уточняване на диагноза, при Иван положението е ясно още когато е на 6 месеца. Той се ражда в “Шейново” (София) по спешност. В 29-а гестационна седмица. Веднага е откаран в неонатологията на Софийската педиатрия. Прекарал е 3 седмици в кувьоз. После още 1 месец в кувьоз на Първа градска болница. Рехабилитацията му започва като бебе в болницата в кв. “Красна поляна”.
“Казват, че ранното откриване е важно, но при сина ми увреждането е от самото раждане. Жена ми бе със задноприлежаща плацента. Получи кървене. Цезаровото сечение в 29 гестационна седмица бе единственият избор. Освен не добре развитата нервна система Иван започна живота си и с инфекция, която допълнително усложни нещата и така...”, обяснява баща му.
Детето ходи на рехабилитация всеки ден. Освен двигателните упражнения с него работят и логопед, и психиатър. За съжаление, рехабилитацията има слаб двигателен ефект според родителите. “Нашият случай си е специфичен. Има подобрение, но е малко относно мобилността. Той не може да ходи сам.
В речевото и умственото развитие се наблюдава голям напредък”,
обяснява Светлозар. Иван е проговорил на 5 години. Баща му е сигурен, че никога не биха се отказали, макар да осъзнава напълно, че времето “си тече” и колкото по-малко е детето, толкова по-голям е шансът за подобряване на подвижността с рехабилитация. “Колкото повече се изстиска с рехабилитация по-рано, толкова по-добре. Но ние осъзнаваме, че в нашия случай не стана така. Познавам родители, които мечтаят нещата да станат бързо. Не могат да приемат реалността и изпадат в крайности. С жена ми сме здраво стъпили на земята и сме наясно, че няма как синът ни да бъде като другите деца на неговата възраст. С малки стъпки се опитваме колкото можем да напреднем”, твърди бащата.
Иван и Симона са породени брат и сестра. Семейството смята, че е добре за него, че вкъщи има с кого да комуникира на неговите години. Той се чувства добре около сестра си. Тя е много осъзната за годините си. Проявява винаги разбиране. “Такава ни била съдбата, това се случи с нас. Продължаваме напред.
Не сме се отчаяли или предали, защото смисъл в предаването няма
Каквото можем правим за него. Опитваме се и да водим нормален живот, доколкото е възможно”, казва таткото.
Откакто Иван е роден, майка му се занимава основно с него. Не може да работи. Тя е личен асистент на дете с увреждане, откакто Иван е навършил 3 г. “Връзката майка и син между тях е много силна. Тя няма как да започне нормална работа. За нея това не е добре. Тежи ѝ, но към момента нямаме друго решение”, обяснява Светлозар. Казва и че не се оплаква, че са българи, но ако се сравнят услугите за децата с увреждания в Нидерландия например и у нас, разликите ще бъдат феноменални. “При насочени политики нещата биха могли да се подобрят за децата с увреждания, но очевидно няма кой да ги провежда, защото явно нашите господа депутати ги вълнуват напълно други неща. Ние сме на светлинни години назад в грижите за деца с увреждания спрямо развитите държави”, категоричен е бащата.
През годините е говорил с много други бащи и майки в сходно положение. Сам е стигнал до извода, че в повечето случаи представителите на “силния пол”, както той сам иронично ги определя, често абдикират, бягат веднага щом в семейството се роди такова дете. “И по-лошо – бащата упреква майката, че тя е виновна. И заради вината я оставя сама. Как би могъл сам човек да се справя в подобна ситуация? Изключително трудно е. Само който лично го е изпитал, знае за какво става въпрос”, сигурен е таткото на Иван.
“Българската Коледа” за него е една прекрасна кампания, която работи както трябва. Но не е достатъчна, за да се подобри цялата ситуация на децата с увреждания у нас. Като най-прост пример посочва, че само 2-3 училища в столицата изобщо имат асансьор. Инфраструктурата не е подгодяща за хора с ограничена подвижност. “Ставал съм свидетел как майки с деца на по 14-15 г. ги носят на ръце по стълбите, за да стигне детето им до учебно занятие.
Обществото ни никак не е узряло, за да възприема децата с увреждания
Масово в парка, когато родители видят дете с увреждания, казват на своето да го отбягва. Не обясняват каква е ситуацията. Възрастните не се държат адекватно. Така възпитават и поколението си”, споделя бащата. И напомня, че в живота всичко може да се случи. Просто никой никога не е застрахован. Не можем да обръщаме гръб на хората с увреждания.