30 операции и 1000 дни живот в болница: Бела Брейв даде кураж на милиони по света
10-годишното момиченце, което стана тикток сензация, издъхна от белодробни усложнения, но показа как е възможно да излъчваш оптимизъм до последния си дъх
В родната ѝ Канада я наричаха малкия супергерой. С три тежки вродени заболявания, 30 операции и 1000 денонощия престой в болница 10-годишната Изабела Томсън напусна този свят, след като накара милиони хора по света да вярват, че оптимизмът не бива да изгасва дори когато ситуацията изглежда безнадеждна.
Заради несломимия си кураж момиченцето се превърна в тикток сензацията Бела Брейв (brave – смел, храбър, доблестен). Нейните повече от 7 млн. последователи (някои от видеата ѝ са споделяни от 2-3 пъти повече хора) години наред гледаха как тя се опитва да живее като всяко друго дете – танцува, облечена като принцеса, рисува, забавлява се в Дисниленд или на баскетболен мач, вози се на мотопед и играе детски голф. Но най-вече как всекидневно се бори за живота си, търпейки болките на безброй хирургически намеси и мъчителни процедури с търпение, което малцина притежават. Някои
упрекват майка ѝ, че е превърнала в зрелище трагедията на детето си
Документирането на живота на Бела обаче бе също част от терапията ѝ, начин да остане свързана с хората, независимо че понякога ѝ се е налагало да стои зад 4-те стени на болничната стая с месеци. Ефектът от видеата пролича веднага след смъртта ѝ, когато мрежата бе залята с послания, разказващи как храброто 10-годишно момиченце е променило живота на хиляди хора и ги е накарало да се борят с ударите на съдбата. В клипчетата Кайла, която е неизменно присъствие в тях, разказва за опита си като майка на болно дете и как семейството е успявало през годините да се справя с безбройните предизвикателства по пътя на надеждата.
“Влиянието на Бела ще се помни винаги”, написа в Х премиерът на канадската провинция Саскачуан Скот Мо. Именно в градче в този обширен район на Канада е родена Бела. Майка ѝ е била учителка, но се налага да напусне работа, за да стане, както казва самата тя, “медицинска майка на пълен работен ден. Момиченцето има по-малко братче Вейлън.
Изабела Томсън се ражда на 6 декември 2013 г. Веднага след появата ѝ на бял свят става ясно, че бебето има три вродени заболявания, едно от които е тежка имунна недостатъчност, което
на практика означава, че детето няма имунна система
Освен това страда от синдром на хрущялно-космена хипоплазия и вид нанизъм, характеризиращи се с тънки косми на косата, нисък ръст, къси крайници и други скелетни аномалии.
“Бела има самочувствие, което блика от нея, откакто се е родила - казва обаче майка ѝ. - Тя никога не е имала проблеми със самочувствието относно начина, по който изглежда – никога. Но аз винаги съм нащрек заради нейния нанизъм.”
“Дъщеря ми редактира видеоклиповете - продължава Кайла. - Тя ми казва, ако не иска да покаже нещо. Но никога не се поглежда в огледалото и не е искала да не публикувам клип, защото примерно лицето ѝ е подпухнало. Бела не се вълнува от това”.
Третото страдание на момиченцето е болестта на Хиршпрунг, която засяга част или цялото (както е в случая) дебело черво. Тя се характеризира с липсата на нервни клетки в този орган и води до невъзможност бебетата да отделят изпражнения след раждането си. Нервните клетки регулират контракциите на мускулите на дебелото черво, чрез които храната се придвижва в тях.
Децата с болестта на Хиршпрунг развиват сериозни инфекции на червата, наречени ентероколити. При ентероколита има натрупване на фекални маси в дебелото черво, които не успяват да се придвижат и създават условия за развитие на бактерии и инфектиране на дебелото черво.
Лечението е само хирургично. При операцията се изрязва частта от дебелото черво, в която липсват нервни клетки и не функционира правилно, а останалата нормална част на колона се свързва с ануса.
При Бела обаче се налага цялостна трансплантация на дебело черво. Трудността в случая е, че донорът може да бъде само друго дете. Така след 3 години чакане малката тикток звезда получава шанс, след като 4-годишно момченце загива в инцидент през август 2023 г. и родителите даряват органите му. Няколко дни по-късно Бела е подложена на животоспасяващата операция. Тя остава 4 месеца в клиниката, преди да се завърне у дома. През 2015 г. детето преживява и трансплантация на костен мозък, минава през 4 сепсиса, два от които едва не го убиват.
“Тя знае, че новото черво ще ѝ позволи да яде каквото иска – споделя тогава Кайла. - Това означава ново качество на живот за нея.” След трансплантацията малката пациентка опитва за първи път в живота си твърда храна и остава без постоянната сонда, с която ѝ вливат хранителни вещества.
Именно след тази трансплантация Бела е зарадвана от едно от най-знаменателните посещения на един от най-прочутите си фенове.
В болницата при нея идва актьорът Раян Рейнолдс,
който също е роден в Канада. Момиченцето и холивудската звезда прекарват над 15 мин в разговор като стари приятели. Ден след смъртта на Бела Рейнолдс написа в инстаграм: “Обичах да се срещам с нея и съм толкова тъжен да чуя новината, че си е отишла завинаги. Тя имаше остър като бръснач ум и не приемаше нищо от никого. Най-дълбоки съболезнования на семейството ѝ и на медицинския персонал, който се грижеше за нея по всякакъв възможен начин.”
Сред известните почитатели на Бела е и американската поппевица Холзи, която изпраща на болното момиченце всякакви професионални принадлежности за рисуване. Подаръкът е придружен с писмо, в което Холзи пише, че просто се е влюбила в детето и в неговата постоянна усмивка.
“Хората виждат, че тя е щастливо дете, и това някак ги поразява, че въпреки че е преминала през толкова много операции, толкова много болнични процедури, толкова много болка, тя все още може да вижда и да намира радост в живота. Мисля, че това наистина свързва хората с нея”, казва Кайла.
Уви, болестите победиха малкия супергерой от Саскачуан. В ранния следобед на 14 юли Бела почина. “Тя издъхна мирно в ръцете ни. Моля, запазете името ѝ на устните си, спомените ѝ живи и смелостта ѝ в сърцата си”, бе прощалното послание на опечаленото семейство.
През последните дни от живота си 10-годишното момиченце е било поставено в медикаментозна кома от лекарите в детската болница в Торонто. Причината са сериозни усложнения след белодробна инфекция. На 9 юли детето е било интубирано.
“Най-добрите от най-добрите ни казаха, че положението изглежда много зле. Имаше бърза фиброза като влошаване на белите дробове. Според лекарите това може да е имунен отговор”, сподели тогава Кайла. “Знам, че цяла армия от хора сега се моли за нея”, добави майката. На моменти родителите получавали надеждата, че дъщеря им ще оцелее, че и този път ще успее да се пребори, но тази надежда бързо изгаснала.
“Бела определи смисъла на думата “смел” по начина, по който насърчаваше другите в трудни моменти”, написа за нея ръководството на фондацията към детската болница “Джим Патисън”, чийто посланик бе непрежалимата Брейв.