Фондация на името на Даная, спасила четири живота като донор, ще помага на други деца
Основа я майката на 15-годишното момиче, която дари органите на дъщеря си
Ани Стоянова е част от обществения съвет на бъдещата национална педиатрия, защото знае, че детето ѝ е можело да бъде спасено, и иска системата да се промени
Два месеца след като 15-годишната Даная изпадна в мозъчна смърт, но с органите си спаси четирима души, фондация с нейното име започва да помага на други деца.
“Фондация “Даная” ще се занимава с детското здравеопазване и образование, защото двете неща вървят ръка за ръка”, разказа майката на момичето Ани Стоянова пред “24 часа”.
Децата да са здрави и образовани - това е най-важното според Ани. “При мен нещата са много отвъд Даная, тя е моят огромен мотив. Тя е символ, че системата трябва да се промени”, разказва майката.
Зад фондацията стои екип от мотивирани дами, чиято идея е да помагат на здравното министерство, на различни структури и на хора, които се сблъскват с проблемите на системата. Сред тях са бившият депутат Кремена Кунева и д-р Женя Лазарова.
Най-голямата цел на фондацията обаче е изграждането на Националната детска болница. “Защото Даная можеше да бъде спасена и не беше. Ако
имахме истинска детска болница, тя може би щеше да е още тук”, смята майката.
Това е и основната причина от 18 юли тя да е част от обществения съвет за изграждане на национална детска болница, който здравният министър проф. Христо Хинков учреди (виж интервюто долу).
Задачата му е да консултира и да взаимодейства между Министерството на здравеопазването, “Здравна инвестиционна компания за детска болница” и обществото. За председател е определен проф. Иван Литвиненко, който оглавява Българската педиатрична асоциация, а сред членовете са директорът на педиатрията в София д-р Благомир Здравков, началникът на Клиниката по детска кардиология към Националната кардиологична болница проф. Анна Кънева и доц. Боряна Аврамова, началник на Клиниката по детска клинична хематология към УМБАЛ “Царица Йоанна- ИСУЛ”.
Представителите на гражданския сектор в обществения съвет се събраха неформално за първи път миналия четвъртък. Необходимо е да се изяснят функциите и статутът на съвета, който, за да може да си свърши работата, трябва да има информация и правомощия за това, казват те след първото им “предварително” заседание. Очакват ясни правила за свикване на органа и провеждане на заседанията, както и да се разпишат задълженията на всички заинтересовани страни по създаването на националната педиатрия.
“Общественият съвет да получи регламентиран достъп до цялата налична информация
към момента относно създаването на болницата”, искат още членовете.
“Трябва да кажем край, стига са умирали децата ни! Според мен категорично Даная можеше да бъде спасена. Ако имаше детска болница, нямаше да си задавам въпроси, а щях да съм сигурна, че лекарите са направили всичко необходимо. В момента не съм и
имам съмнения и подозрения”, споделя майката.
Каква е историята на усмихнатото момиче, благодарение на което други хора са живи и здрави?
Даная страда от тромбоцитопения, която от една година лекува. За да не се нарани и да получи кръвоизлив, тя не играе физическо, не са ѝ позволени никакви спортове. Майка ѝ непрекъснато ѝ напомня да се пази от топката, да внимава. При ставане от леглото обаче Даная удря главата си. Родителите ѝ веднага търсят медицинска помощ. Но лекарите само ѝ правят рентгенова снимка и
я изпращат вкъщи с
обезболяващо “Попаднахме в неподходящо време на неподходящо място. По време на едни дълги празници по Гергьовден. Имаше забавяне и неглижиране от страна на лекарите”, разказва Ани. Следва една седмица, в която Даная има ужасни болки, 6 дни по-късно лекарите правят скенер и виждат, че има хематом.
“Тогава пак неглижираха случая. Търсих лекари в социалните мрежи”, обясни майката.
Детето изпада в мозъчна смърт, а майка ѝ не се поколебава да дари органите му. Реципиентите са четирима - на двама от тях са трансплантирани бъбреците, а други двама
виждат благодарение на роговиците на момичето
Смелост, здрав разум и рационалност са необходими, за да вземе един близък тагова решение, категорична е Ани.
“Не поддържам връзка с всички, но знам, че четиримата са добре. За мен е важно, че част от нея е тук”, споделя майката. Тя е убеден привърженик на нуждата от информационна кампания за ползите от трансплантациите. У нас до момента са направени едва 16 трансплантации от началото на годината.
Всеки от нас се стреми да е добър, иска общестото да го види като такъв. Това е един от начините, смята Ани Стоянова. И след като единственото сигурно нещо в живота ни е смъртта, когато има донорска ситуация, хората да бъдат подготвени, да са добри и да помогнат на другите, апелира тя
“Този, който спасява един човешки живот, спасява целия свят”, гласи надписът, гравиран върху пръстена на Оскар Шиндлер, спасил над 1000 евреи по време на Втората световна война.
Даная спаси целия свят,
казва Ани Стоянова, чието момиче завинаги остана на 15 години, но даде шанс на други да живеят.
Ани Стоянова: Не са нужни битки при изграждането на болницата. Всички сме на една страна - тази да я има
Но трябва да стане прозрачно за обществото и да стъпи на реални анализи
- Г-жо Стоянова, част сте от обществения съвет, който здравният министър проф. Христо Хинков създаде за изграждането на Национална детска болница през юли. Каква е целта на съвета?
- Идеята е да има прозрачност в процеса по изграждане на болницата от началото до края. Да не остане нищо скрито за обществото. Искаме да сме градивен партньор в кауза както за детската болница, така и за подобряване на детското здравеопазване.
- Какво трябва да се направи, за да я има националната педиатрия след повече от 40 години чакане?
- Трябват ни анализи, които да покажат какви са нуждите на населението и какво трябва да покрива болницата. Проблемът обаче е върху какво да стъпят тези анализи.
Не може да се ползват данните от Националната здравноосигурителна каса, защото не са реални. Все още не знаем дали детската болница ще е специализирана, или многопрофилна. Нямаме регистър на редките заболявания на децата. Много е трудно да се направи, защото много деца прескачат българската здравна система и отиват да се лекуват в чужбина. Здравните власти не знаят какъв е броят на тези пациенти.
За изграждането на детската болница трябва да се разбере, че няма страна, че не трябва да се водят битки. Страната е една и това е страната на децата. Искаме да се подобри детското здравеопазване като процеси, политики, така че то да бъде здравеопазване на качеството, а не на количеството. Здравеопазване, в корто център е детето. Крайно време е да помислим за тях. Засега здравето на децата ни е играчка в нечии ръце.
- За какво ще настоявате като член на обществения съвет?
- Вкопчила съм се в идеята тази детска болница да не прилича на болница и да има мултидисциплинарен подход, който липсва у нас. В момента се лекува на парче, няма здравни стандарти, нито се работи по модерните методи.
Вече изграждаме консултативни съвети от едни от най-добрите специалисти, медици, които имат опит в България и чужбина. Те също като нас вярват, че детското здравеопазване трябва да бъде реформирано.