Българската Коледа: На 4 и 7 г. братчетата Димитър и Тотислав не могат да говорят
Двамата имат нужда от водна рехабилитация, за да се учат да ходят
Две братчета с еднаква диагноза - това са Димитър и Тотислав Бенчеви от София. Всъщност име на тяхното заболяване няма, но и двамата страдат от микроцефалия, двигателно и умствено изоставане, хипотомия и все още не могат да говорят, въпреки че са на 4 и 7 години.
За първи път проблеми в развитието на големия си син Тотислав родителите забелязват, когато той е на 10 месеца.
“Когато се роди Димитър, вече имахме едно наум, защото при баткото не беше установено кога е възникнал проблемът и какъв е точно. Бяха ни предупредили, че може и да е генетичен. На документи така и
не можаха да ни покажат на какво се дължи”,
разказа пред “24 часа” майката на двете момчета Евелина Бенчева.
Малкият Димитър се ражда рано - в 28-ата седмица. Тежал е едва 1080 грама и прекарва два месеца в неонатология, затова родителите му се притесняват дали няма да има проблем и от самата недоносеност.
“С него вече имахме подготовка и без да знаем има или няма проблем на този етап, може би месец след изписването му започнахме превантивно да работим с рехабилитатори. Програмата беше доста лека, но искахме да знаем, че ако има някакъв проблем, сме започнали възможно най-рано и не сме изгубили този период, защото е много важен и могат да се коригират някои от изявите”, спомня си майката. Въпреки усилията на родителите обаче към шестия месец те вече забелязват, че Димитър изостава в развитието си.
“Сега на четири години нещата са налице. Той е невербален, не говори абсолютно нищо и не знаем дали ни разбира. Ако го питам къде е мама, той не се обръща. Все още не може да пляска и да сочи, с памперс е, не може да се храни сам, но за щастие, в сравнение с батко си може да дъвче храната, защото при големия всичко се пасира”, разказва Евелина. Двигателно и двамата изостават - чак на около две години успяват за първи път да седнат сами.
Двамата родители не работят, а са лични асистенти
на децата си Бащата - на Тотислав, а майката - на Димитър. Водят ги по няколко пъти в седмицата на логопед, плуване и водна рехабилитация. Казват, че са свикнали, приемат посещенията като “задачки за деня” и се стараят максимално, за да напредват децата им.
“Димитър пълзи доста бързо, изправя се по мебелите вкъщи, но е много нестабилен за крачки - водят го за две ръце и е като едно току-що проходило дете.
Не може и да прецени как да играе с играчки
Например, ако аз му покажа как се бута количка, той може с моя помощ да го повтори, но ако го оставя да си играе сам, ще я хвърли. Просто трябва да му показвам за всичко как да го направи и да му придържам ръката”, обяснява майката.
Лечение за децата няма, тъй като заболяванията им са генетични. Възможно е само да се подобряват изявленията им, като
най-добър ефект дава водната
рехабилитация Затова и родителите кандидатстват в “Българската Коледа” с надежда да получат финансиране за такава терапия.
“Димитър доста усилено тренира ходене в басейна, като му се слагат тежести на крачетата и една кора около гърдите, за да може да се придвижва сам във водата, без някой да го държи. Полезно е и за рефлексите, за да може, като се подхлъзне и тръгне да пада във водата, краката му да реагират и той да се избута нагоре, за да не потъне. От месец насам усилено го прави, а вече и вкъщи може да направи 1-2 крачки абсолютно сам”, споделя майката.
Част от напредъка на децата си, тя дължи точно на “Българската Коледа” - Тотислав участва, откакто е четиригодишен, а Димитър - за втори път.