100-те лица на аутизма
Не го мислете само за детска болест - не минава като шарките. Все по-често се открива чак в активна възраст
Хана е диагностицирана с една от формите на аутизъм през 2012 г. За разлика от типичната история с измислени имена, за да се запази чувствителната лична информация, Хана е истинското име на 23-годишната тогава жена. Днес д-р Хана Луис Белчър, успешен лектор и изследовател към Кингс колидж – Лондон, със защитена дисертация, автор на блог за аутизма, е щастлив реализиран човек.
Представянето не изненадва психиатрите, психолозите с опит в аутизма и хората, засегнати от проблема лично или чрез свой близък. Но е озадачаващо за повечето хора.
Ако човек не се е сблъсквал челно с аутизъм в близкия си кръг, вероятно си е създал представата за детска болест. Не, аутизмът не е като шарките, които идват и си отиват.
Децата с аутизъм стават възрастни с аутизъм и живеем заедно - понякога, без да подозираме.
При някои различността е брутална, при други изглежда просто като странност на характера, без да бие на очи прекалено. Но винаги е предизвикателство – и в детството, и после. Дори при леки състояния адаптацията е по-лесна, ако е направлявана професионално от ранна възраст. При много хора като Хана разпознаването става необяснимо късно. След години на трудности, които водят до отпадането ѝ от училище, нейният аутизъм най-накрая е установен от арттерапевт. Оттогава Хана е прекарала много години в изследване на късното и пропуснато диагностициране на аутизъм – особено при жени. Основната бариера е, че видовете аутизъм са толкова, колкото са и аутистите. Хиперболата се основава на комплекса от особености и тяхната тежест при подреждането на пъзела. А това, че при момичетата и жените състоянието се открива по-трудно, се дължи на по принцип по-голямата им адаптивност и гъвкавост в общуването в сравнение с мъжкия пол.
В годината, в която е диагностицирана Хана, хората с този вид разстройства получават 1 от 3 възможни “етикета”. При по-тежки проблеми ги определят като аутисти; при по-леки и комбинирани със силни или свръхсилни възможности в някакаква област - като синдром на Аспергер; а тези, които не се вписват в нито едно от двете, са класифицирани с общо разстройство на развитието, неуточнено по друг начин. Днес това се смята за остаряло, медицински неточно и компромисно в етичен смисъл. Различните форми и техните подварианти са обединени под чадъра на общия термин разстройства от аутистичния спектър. Според новите насоки в САЩ дете, което има изоставане в социалните отношения, комуникацията, заедно със специфични модели на поведение (като нетипични или свръхсилни интереси или повтарящи се действия), ще бъде диагностицирано с разстройство от аутистичния спектър с описание на тежестта: лека, умерена или тежка. Когато е възможно, клиницистите вземат предвид и когнитивните способности на детето.
“Терминът разстройства от аутистичния спектър (РАС) възниква извън медицинските среди и едва от 2013 г. е включен като диагностична категория в американската класификация в рамките на невроразвитийните разстройства. Същото понятие ще замести използваното днес от Международната класификация на болестите (МКБ - 10) генерализирано разстройства на психичното развитие. Диагностичната категория е приета и предстои да бъде официализирана и в България с въвеждането на Международната класификация на болестите - 11, обясни детският психиатър д-р Атанаска Аврамова. - Това предполага, че ще отпадне диагностицирането на досега обособените субтипове на разстройството като детски аутизъм, атипичен аутизъм, синдром на Аспергер, неуточнено аутистично разстройство, синдром на Рет. Фокусът ще бъде върху оценката на индивидуалната тежест при всяко дете, както и на степента на зависимост на детето от обкръжението.”
Според най-широкото понятие за разстройства от аутистичния спектър честотата е 1 на 44 деца по данни на Центъра за контрол на заболяванията на САЩ. Част от психиатрите смятат, че в такава статистика се включват и гранични случаи, както и нееднозначно формулирани състояния. Например на деца със специфични образователни затруднения, сред които дислексията (проблеми при четенето), подрастващи с опозиционно предизвикателно разстройство (деца, които почти на всичко реагират с “не”), и др.
Световната здравна организация все още смята за актуална честота 1 на 100 в глобален план.
Както и да наричаме техните предизвикателства, децата с разстройства от аутистичния спектър не разбират интуитивно социалния свят и отношенията в него. По-тежко засегнатите нямат интерес към другите хора. Тези с по-неизявен проблем може да са донякъде социално мотивирани, но им липсват умения да започнат или поддържат разговор и да се включват в игра с връстници. Тези деца, а понякога и отдавна пораснали, се нуждаят от продължителна подкрепа. За да се случи, изключително голяма роля има ранното откриване и започването на целенасочена работа за адаптация и развиване на адекватните за конкретното дете умения.
През последните години на Запад драстично расте установяването на разстройства от спектъра и при възрастни, по-често мъже. По епидемиологични данни в цял свят жените са само около 20%. Но се допуска, че не е съвсем точно заради “социална мимикрия” - жените притежават по-силно развито чувство за очакваното поведение в обществото. Има и хипотеза, че остават извън статистиката някои възрастни с аутизъм, чиито симптоми приличат на разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност.
Разликата между норма и разстройство е тънка, понякога с размита сива зона, която е трудно да се припознае повече като бяло или повече като черно.
Вероятно аутизмът е явление, откакто има човечество, но знанията за него се обогатяват чак в последното столетие. И се оказва проблем със 100 лица.
През 1943 г. психиатърът Лео Канер за първи път въвежда термина “инфантилен аутизъм”, за да опише деца, които изглеждат социално изолирани и затворени. Вниманието към проблема като доживотен расте в последните десетилетия. В обществата, в които днес се говори повече за аутизма, се популяризират дори тестове за възрастни, насочващи какви прояви или особености на характера може да са свързани с черти, близки до спектъра.
Популярният от художествената литература и киното "тест": Погледни ме в очите! невинаги е показателен. Пък и дали е нужен във всекидневието?
Да, хората с аутизъм обикновено не общуват с очи. Но адаптиралите се знаят какво се очаква от другите като поведение и опитват да следват модела.
Сред най-често цитираните примери за сходство с аутистични черти са:
Затруднения при осъзнаването на мислите и чувствата на другите хора
Невъзможност за тълкуване на абстрактни идеи, буквално възприемане например на пословици и поговорки
Проблем с тълкуването на изражението на лицето, езика на тялото или социалните сигнали от околните
Трудност в контрола на емоциите
Проблем с поддържането на разговор. Загуба на интерес или склонност към монолози по “свои” любими теми
Липса на мимика, наричана лице маска - изражение, което не отразява чувства
Склонност към повтарящи се еднотипни движения и занимания
Често неволно издаване на звуци по време на срещи като например прочистване на гърлото отново и отново
Страстно поддържане на интереси, които често са озадачаващи, екзотични в очите на другите
Стриктно придържане към постоянен режим и излизане от релси, когато се промени
Склонност към поддържане на определена неизменна подредба на жилището и работното място и др.
В допълнение се смята, че хората с аутизъм могат да проявят изключителни таланти във визуалните умения, математиката, музиката и останалите изкуства.
По данни от държавите със засилена диагностика на разстройствата от аутистичния спектър 40% от хората с аутизъм имат средна или над средната интелигентност. Това обаче е и в основата на една от утешителните заблуди за аутизма. За съжаление, не всяко дете с разстройството ще стане машина в смятането наум на 6-цифрени числа, Айнщайн или Луис Карол, казват психиатрите. Но според тях към всяко дете с проблем, независимо от кой тип е, може да се намерят подходи за по-добрата му адаптация. Аутизмът е състояние на неврологичното развитие и докато някои хора с аутизъм могат да имат средностатистически коефициент на интелигентност или по-висок, останалите живеят с някакво интелектуално затруднение.
Заблуда е и мнението, че хората с аутизъм са лишени от емоции. Изследванията потвърждават, че изживяват пълен спектър от чувства. Разликата е в изразяването им.
Най-много обаче са митовете около причините за аутизма и неговата същност.
Никой не може да каже какво точно води до аутизъм. Със сигурност обаче не е едно нещо. Науката е разпознала няколко генетични фактора които могат да увеличат риска от аутизъм по комплексен начин. Но някои автори допускат, че предразположение за смущения при феталното развитие на мозъка може да възникне и поради фактори от околната среда.
Според СЗО няма доказателства за причинно-следствена връзка между ваксината срещу морбили, паротит и рубеола и аутизма, както и в контекста на други ваксини. Установено е, че проучвания, предполагащи някаква връзка, са пълни с методологични недостатъци и не се приемат от научната общност. Прегледите на доказателства за причина - следствие между влаганите във ваксините консерванти и алуминиевите адюванти, съдържащи се в инактивираните ваксини, и риска от аутизъм са категорични, че препаратите не увеличават риска от аутизъм.
Няма “имунизирани” за разстройствата от аутистичния спектър. Срещат се във всички възрастови, расови, етнически и социални групи, сред богати и бедни. Понякога точното определяне на типа е предизвикателство. Не съществува лабораторен тест, който да показва проблема - установява се въз основа на поведението в сравнение с другите деца или възрастни връстници. И всеки човек с аутизъм може да има различни прояви от спектъра.
В оценката обикновено участват различни, обучени с фокус върху развитието специалисти - психиатри, психолози, логопеди.
Понякога разстройство от спектъра може да се заподозре още в първата година или преди 18-месечна възраст - родителите или лекар не откриват белези за типичното развитие и това насочва вниманието към по-задълбочена оценка. Има и случаи, в които детето сякаш се връща назад в развитието и спира да прави неща, които преди е вършило. По-често се търси мнение на специалисти между втората и третата година. Което не изключва откриване на разстройство от спектъра и в зряла възраст.