Покрай изчезналия Сашко - има ли у нас програма за подкрепа на семействата на такива деца?
Дори не мога да си представя какво ще сторят моралистите с майката. Всички, които отдалеч избикалят дете със синдром на Даун, които се почукват по главата и превъртат очи, да не ги с походи злото да са близки с нечие дете с вродена увреда, сега ще разкъсат жената.
Нека сме наясно: всички вродени заболявания, които засягат интелектуалното развитие на детето са не просто чудовищно изпитание - те съсипват изцяло нормалността в живота на всеки родител, на семейството.
В България не съществува нито една постоянно работеща национална програма за подкрепа на семействата, които поемат отговорността да отглеждат невероятно трудните деца. Това е работа на родители "ентусиасти", които поемат доживотното бреме да не изоставят децата си.
Ако малкият Александър бе с програма за физическа активност, ако бе в програма, която позволява да изразходва огромната си енергия в игри, в гимнастика, болният му баща нямаше да го следва по пътя с кола и да го дебне в огледалата за обратно виждане.
Познавам дете в семейство с три отделни деца, което се оказва аутист. Стига се дотам че в обществен транспорт майката закача ламинирана табела: Пищя, защото съм болен - аутист съм.
Позната с момче със същия проблем разказва, че след години терапия, момчето ходи на училище. Всички го наричат идиот и малоумник. Той е болен, но не е глух и знае, че му се подиграват. Плаче истерично преди да тръгне за училище. Никой в училище не готви децата за това, че животът ще ги сблъсква с различните - не с гейове и безполови, а с хора, които не виждат и не разбират света като нас.
С влагане на огромни средства, детето с табелката постигна огромен напредък с подходящите терапии, но остава ранимо и различно дете.
Нека сме наясно: липсата на удобства за инвалидни колички на обществени места е най-миниатюрният проблем на семействата с деца с вродени и нелечими състояния.
И стигаме до Александър от Перник.
Неговата напълно отчаяна майка, изоставена без реална помощ, е отишла другаде. И Сашковият болен баща също е лишен от всяка ефективна подкрепа. И двамата родители са били наясно, че са нула за нашето общество. Дете-аутист с хиперактивност - к'во толкова!
Каквото и да се е случило с детето, колкото и потресаващо да изглежда от камбанарията на нашата морална непогрешимост, никога няма да си представим ада на техния живот.
(От фейсбук)